Kepez ilçesinde yaşayan 37 yaşındaki Nurgül ve 34 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin 10 yaşındaki kızları Ceylan’ın ardından, 3.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Çift, Uğur’un 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk çektiğini ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti ve hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Minik Uğur hastalık nedeniyle konuşamıyor, ayakta duramıyor ve burnuna takılan tıbbi hortumla besleniyor.
SOLUĞUNUN KESİLMEMESİ İÇİN
Asgari ücretle geçinen ailenin en büyük korkuları ise elektrik kesintisiydi. Solunum cihazına bağlı yaşayan çocuklarının cihazın kapanmaması için CK Akdeniz Elektrik Perakende Satış A.Ş yetkilileri konuya duyarsız kalmadı ve ailenin 1 yıllık elektrik masraflarını karşılama kararı aldı. Almanya’dan bir hayırseverse aileye yine kesinti olmaması için güç kaynağı tedarik etti.
SABAHLARA KADAR LİF ÖRÜYOR
Minik Uğur’un medikal masrafları içinse Almanya’dan amatör spor kulübü Turanspor Mannheim çeşitli yardımlarda bulundu. Aylık 5 bin lirayı bulan medikal ürün konusunda sıkıntı yaşayan aile, devlet desteğine karşın ödemeleri yapmakta zorlanınca, aileden anne Nurgül Kanat, asgari ücretle çalışan eşine destek olmak için siparişe göre üzerinde isimler yazan lifler örmeye, çorap alıp satmaya başladı. Sabaha kadar ölümcül hastalıkla savaşan oğlunun başucunda lif ören anne, gündüz saatlerinde de oğluyla ilgileniyor. Kanat, SMA hastaları için kriterle verilen ilaç konusunda da oğluna ilaç verilmesini istediğini dile getirdi.
SOLUĞUNUN KESİLMEMESİ İÇİN
Asgari ücretle geçinen ailenin en büyük korkuları ise elektrik kesintisiydi. Solunum cihazına bağlı yaşayan çocuklarının cihazın kapanmaması için CK Akdeniz Elektrik Perakende Satış A.Ş yetkilileri konuya duyarsız kalmadı ve ailenin 1 yıllık elektrik masraflarını karşılama kararı aldı. Almanya’dan bir hayırseverse aileye yine kesinti olmaması için güç kaynağı tedarik etti.
SABAHLARA KADAR LİF ÖRÜYOR
Minik Uğur’un medikal masrafları içinse Almanya’dan amatör spor kulübü Turanspor Mannheim çeşitli yardımlarda bulundu. Aylık 5 bin lirayı bulan medikal ürün konusunda sıkıntı yaşayan aile, devlet desteğine karşın ödemeleri yapmakta zorlanınca, aileden anne Nurgül Kanat, asgari ücretle çalışan eşine destek olmak için siparişe göre üzerinde isimler yazan lifler örmeye, çorap alıp satmaya başladı. Sabaha kadar ölümcül hastalıkla savaşan oğlunun başucunda lif ören anne, gündüz saatlerinde de oğluyla ilgileniyor. Kanat, SMA hastaları için kriterle verilen ilaç konusunda da oğluna ilaç verilmesini istediğini dile getirdi.